Depois de grande

No dia 2 de Abril assinalou-se o dia mundial da consciencialização do autismo. Já escrevi um par de crónicas aqui para o Hoje Macau sobre o assunto; nem sempre o faço, nem sempre tenho a energia para voltar a dizer mais ou menos as mesmas coisas a pretexto de divulgação pedagógica ou de página de diário. Há imensa gente a trabalhar todos os dias para desfazer os mitos acerca do autismo e das suas consequências, para quê acrescentar ao ruído?

Na verdade nada tenho a dizer sobre o autismo, essa constelação tão vasta e desconexa de características. Nunca conheci dois autistas iguais. Mas reconheço um autista ao longe. É como se o autismo fosse uma nacionalidade e não uma condição: a gente percebe que todas aquelas pessoas, muito diferentes umas das outras, vêm do mesmo sítio. Sabemos muito pouco acerca dos factores que espoletam o seu aparecimento (daí proliferarem tantos charlatães a fazer dinheiro à conta do desespero dos pais). Não há medicamentos, as terapias que existem são extremamente caras e apresentam resultados muito díspares e mesmo os melhores profissionais e as melhores práticas não garantem qualquer melhoria significativa.

O meu Guilherme vai fazer dezoito anos em Setembro. Não fala. Não consegue abrir a porta de um armário para roubar um pacote de bolachas. Não sabe limpar o rabo depois de ir à casa de banho. Não consegue dizer se lhe dói alguma coisa ou onde lhe dói. Tende a meter tudo quanto é migalhinha à boca (uma condição chamada «pica»).

Nunca beijou uma rapariga (ou um rapaz). Não gosta de desenhar, de colorir, de fazer puzzles ou legos, de brincar com outras crianças (ou não sabe). Tudo quanto gosta de fazer é de ver desenhos animados na televisão ou no telemóvel. É surpreendentemente ágil a deambular nos seus vídeos preferidos do Youtube e nesse aspecto maneja um telemóvel com a desenvoltura expectável para um adolescente da sua idade.

No próximo ano ou no seguinte deixa de ir para a escola (que funciona, para um autista com as suas limitações, mais como um centro de terapia ocupacional do que qualquer outra coisa). Não sabemos bem o que fazer com ele depois disso. Ninguém sabe. Os apoios aos autistas vão sobretudo no sentido de recuperá-los para uma vida tão normal quanto possível na maioridade. O investimento social e público pára por aí. Percebe-se.

Há umas décadas, nem isso acontecia. Nem os autistas nem as suas famílias sabiam com o que lidavam. Eram simplesmente «atrasados», crianças atoleimadas incapazes de aprenderem a ler ou a escrever, excêntricos míopes para os códigos sociais, os tontos da aldeia. Quando os pais morriam ou se fartavam deles, eram entregues a uma instituição qualquer (quando esta existia) ou viviam da caridade alheia.

Apesar da manifesta insuficiência dos apoios estatais e/ou sociais, demos uns passinhos desde então. Já existem algumas associações cuja vocação é acomodar a vida pós-escolar dos autistas. Mas são ou insuficientes e com longas listas de espera (vaga um lugar quando morre um dos seus usufrutuários) ou extremamente dispendiosas. Mas de que estávamos à espera num país que enfia os seus velhos em sítios onde não conceberia deixar o cão nas férias? A massificação do trabalho teve a consequência positiva de permitir a todas e todos prosseguirem uma carreira e serem independentes, mas acabou por desfazer a rede familiar e social que sustentava a possibilidade de uma vida condigna para os mais velhos e os mais frágeis.

Vou saboreando este fim de festa enquanto a realidade não vem – mais uma vez – arrancar-me bruscamente ao meu torpor. Todos os dias me repito a mim mesmo que tenho de começar a pensar agora. Todos os dias adio. Chegará um dia em que não poderei adiar mais.

9 Abr 2021

Autismo | Ho Ion Sang quer apoio alargado a cuidadores

O deputado Ho Ion Sang quer que o Governo estude o alargamento do subsídio de cuidadores, para abranger também quem toma conta de portadores de autismo e doenças especiais. O valor do subsídio do projecto-piloto, fixado em 2.175 patacas mensais, destina-se actualmente a indivíduos com deficiência intelectual grave ou profunda, e a quem se encontre permanentemente acamado.

O objectivo de Ho Ion Sang é que “mais cuidadores de famílias com diferentes graus de necessidade possam ser beneficiados”. Numa interpelação escrita, o deputado observou que as famílias que precisam de cuidados permanentes “ainda sofrem grande pressão, pois é muito fácil, no processo de prestação de cuidados, sofrer de cansaço físico e mental e enfrentar dificuldades no equilíbrio com o trabalho”. Além disso, apontou a epidemia como um factor que agravou a pressão diária sentida pelas pessoas e a sua capacidade económica.

“O Governo deve ponderar sobre a criação de um centro de apoio aos cuidadores, com vista a proporcionar-lhes formação, e a disponibilizar-lhes serviços de acompanhamento e apoio diversificado e profissional, com vista a atenuar a pressão dos cuidadores”, apelou também o deputado.

Recorde-se que em 2019 o Instituto de Acção Social (IAS) garantiu em resposta a uma interpelação de Ho Ion Sang que no espaço de dois anos iria criar dois centros de cuidados domiciliários a pensar nos cuidadores, nas zonas Sul e Norte de Macau. Na altura, o IAS disse também que seriam dadas acções de formação, apoio emocional, grupos de interajuda, consulta para informações e encaminhamento de casos aos cuidadores de famílias sem serviços de cuidados ao domicílio, enfermagem e reabilitação.

19 Mar 2021

Uma fotografia

A fotografia enquanto objecto mudou irremediavelmente desde a aparição dos telemóveis com câmara. Deixou de ter custos. Deixou de ser uma actividade que exige equipamento ou disposição específicos. Transformou-se num acto trivial radicado num dispositivo cada vez mais presente.

Toda a gente tem um telemóvel com câmara, toda a gente tira selfies, toda a gente regista – com mais ou menos frequência – os seus dias. Existem até pessoas cuja profissão é documentar fotograficamente as suas vidas, numa espécie de matrioska auto-referencial em que se perde o norte magnético do que é real e do que é encenado, ficando o sujeito do registo inadvertidamente reduzido a actor de si mesmo na maior parte do tempo. Daqui a uns anos, quando o foco da atenção recair noutro epifenómeno mediático qualquer e as criaturas influenciadoras deixarem de ter palco suficiente para acomodar os seus egos, teremos pelo menos como consequência catita a ampliação do manual de diagnóstico de doenças psiquiátricas.

A consequência deste fenómeno de sublimação do objecto fotográfico é a de já ninguém ou praticamente ninguém tirar fotografias analógicas (exceptuando porventura alguns fotógrafos apostados em provar que o filme não esgotou as suas potencialidades e hipsters de toda a sorte dispostos a fazer tudo pela medalha do vintage). Além disso, e embora não faltem impressoras fotográficas, muito pouca gente imprime as fotos que tirou com o telemóvel, pelo que a arte de aborrecer pessoas ao jantar com as fotos ou os diapositivos de férias se perdeu definitivamente algures a meio da segunda década deste século.

Há uns dias descobri em arrumações umas fotos antigas do meu filho, de quando ele devia ter uns três ou quatro anos de idade. Para mim, que tenho uma memória de peixinho de aquário, encontrar fortuitamente uma fotografia em papel equivale a abrir uma fresta arqueológica sobre a vida. Aquela criança é o meu filho, não tenho dúvidas; mas é também outra coisa: é a evocação de um nexo de possibilidades que a vida se encarregou – bem ou mal – de afunilar.

O meu filho é autista. Naquela fotografia o autismo era ainda um diagnóstico a prazo. Com intervenção precoce, suplementos de toda a espécie e dedicação monástica, tudo se resolveria a tempo de ele entrar para a escola e de ser apenas mais uma criança estupidamente irritante ao lado das outras. Era nisso que eu, a mãe e a maior parte dos médicos e terapeutas acreditávamos. O autismo era um percalço desafortunado que poderíamos converter numa monótona normalidade.

O meu filho continua a ser autista. Tem dezasseis anos e está praticamente da minha altura. O autismo nele nota-se mais, luz mais. Quando ele tinha três anos o autismo era apenas uma nota de rodapé de uma criança que ainda podia ser tudo. Agora as pessoas vêem primeiro o autismo e só depois, a virar a esquina, o adolescente. Pelo que quando olho para aquela foto do Gui, a sorrir um sorriso que o futuro ainda não desbotara, a custo contenho as lágrimas. Entre o meu filho aqui e agora e aquela criança pluripotencial há um mundo de batalhas e de derrotas. Um mundo que só eu conheço na sua imensidão de percalços e de caminho às escuras, um mundo que se impõe repentinamente e que, cabendo dentro daquela fotografia, o transcende como a paisagem transcende a janela. Um mundo que já não existe e do qual sou portador para todo o sempre.

28 Fev 2020

Autismo | Governo apela a denúncias para centros que prometem “cura”

Wong Kit Cheng relatou a existência de centros que oferecem “treino psiquiátrico”, com pessoas a fazerem-se passar por psicoterapeutas que anunciam curas para o autismo. Os Serviços de Saúde pedem à população que, caso se deparem com estas situações, as denunciem

 

O Executivo apela ao público que denuncie os casos em que instituições prometem ajudar as crianças a “sair” do autismo. A declaração foi enviada pelo Serviços de Saúde de Macau (SSM) em resposta a uma interpelação sobre o tema da deputada Wong Kit Cheng, ligada à Associação Geral das Mulheres de Macau.

A denúncia foi feita pela deputada numa interpelação de Setembro, em que alertava para a existência de instituições a trocar a designação de “psicoterapia” por “treino psiquiátrico”, de forma a poderem prestar estes cuidados sem qualificações e evitarem a fiscalização. “De um modo geral, os psicoterapeutas inscritos estão sujeitos a fiscalização e são regulamentados por lei, e não podem, a seu bel-prazer, fazer publicidade ao seu trabalho. No entanto, algumas instituições alegam que o ‘treino’ que oferecem pode ajudar as crianças a ‘sair’ do autismo”, relatava Wong Kit Cheng. “Esta situação exige a intervenção e a fiscalização do Governo, por forma a garantir os direitos e interesses dos cidadãos ao nível da saúde”, acrescentou a legisladora.

Face a este cenário, os SSM não revelam se até ao momento houve situações identificadas como as relatadas pela deputada, mas apelaram para que eventuais infracções sejam reportadas. “Caso o curso adopte a palavra ‘treino’ no nome, mas, de facto, forneça serviços de ‘tratamento’, se essa situação for descoberta será aberto um processo para acompanhamento”, responderam os SSM.

“Caso os cidadãos suspeitem da prestação ilegal de serviços médicos podem denunciar a situação, sendo que os Serviços de Saúde procederão à investigação necessária e lidarão com os casos que violem a Lei e regulamentos médicos de acordo com a lei”, foi acrescentado.

Novos requisitos

Além de pedir aos cidadãos que relatem eventuais situações suspeitas e ilegalidades, os SSM recordam que desde 2018 houve uma adopção de novos requisitos para o reconhecimento de psicoteraupeutas. Porém, a legislação em vigor foi aprovada em 1990.

“Dado o aumento da procura por serviços de psicoterapia e o trabalho de um psicoterapeuta clínico ser um acto médico, devendo os profissionais relevantes ser cada vez mais especializados, assim como a necessidade de melhorar a qualidade dos serviços de psicoterapia comunitários, em Julho de 2018 os Serviços de Saúde publicaram e implementaram novos requisitos de acreditação”, é recordado. “Os padrões de ingresso e o nível de qualificação profissional de psicoterapeutas foram melhorados, de forma a garantir a segurança e os direitos dos pacientes”, é sublinhado.

6 Nov 2019

Autismo | Governo apela a denúncias para centros que prometem “cura”

Wong Kit Cheng relatou a existência de centros que oferecem “treino psiquiátrico”, com pessoas a fazerem-se passar por psicoterapeutas que anunciam curas para o autismo. Os Serviços de Saúde pedem à população que, caso se deparem com estas situações, as denunciem

 
O Executivo apela ao público que denuncie os casos em que instituições prometem ajudar as crianças a “sair” do autismo. A declaração foi enviada pelo Serviços de Saúde de Macau (SSM) em resposta a uma interpelação sobre o tema da deputada Wong Kit Cheng, ligada à Associação Geral das Mulheres de Macau.
A denúncia foi feita pela deputada numa interpelação de Setembro, em que alertava para a existência de instituições a trocar a designação de “psicoterapia” por “treino psiquiátrico”, de forma a poderem prestar estes cuidados sem qualificações e evitarem a fiscalização. “De um modo geral, os psicoterapeutas inscritos estão sujeitos a fiscalização e são regulamentados por lei, e não podem, a seu bel-prazer, fazer publicidade ao seu trabalho. No entanto, algumas instituições alegam que o ‘treino’ que oferecem pode ajudar as crianças a ‘sair’ do autismo”, relatava Wong Kit Cheng. “Esta situação exige a intervenção e a fiscalização do Governo, por forma a garantir os direitos e interesses dos cidadãos ao nível da saúde”, acrescentou a legisladora.
Face a este cenário, os SSM não revelam se até ao momento houve situações identificadas como as relatadas pela deputada, mas apelaram para que eventuais infracções sejam reportadas. “Caso o curso adopte a palavra ‘treino’ no nome, mas, de facto, forneça serviços de ‘tratamento’, se essa situação for descoberta será aberto um processo para acompanhamento”, responderam os SSM.
“Caso os cidadãos suspeitem da prestação ilegal de serviços médicos podem denunciar a situação, sendo que os Serviços de Saúde procederão à investigação necessária e lidarão com os casos que violem a Lei e regulamentos médicos de acordo com a lei”, foi acrescentado.

Novos requisitos

Além de pedir aos cidadãos que relatem eventuais situações suspeitas e ilegalidades, os SSM recordam que desde 2018 houve uma adopção de novos requisitos para o reconhecimento de psicoteraupeutas. Porém, a legislação em vigor foi aprovada em 1990.
“Dado o aumento da procura por serviços de psicoterapia e o trabalho de um psicoterapeuta clínico ser um acto médico, devendo os profissionais relevantes ser cada vez mais especializados, assim como a necessidade de melhorar a qualidade dos serviços de psicoterapia comunitários, em Julho de 2018 os Serviços de Saúde publicaram e implementaram novos requisitos de acreditação”, é recordado. “Os padrões de ingresso e o nível de qualificação profissional de psicoterapeutas foram melhorados, de forma a garantir a segurança e os direitos dos pacientes”, é sublinhado.

6 Nov 2019

Miúdos especiais

O meu filho Guilherme é autista. Autistas e autismos há muitos. É provavelmente a primeira coisa que me ocorre e digo quando falo com alguém acerca de autismo.

Embora a compreensão social da condição seja francamente melhor do que há 20 anos, ainda estamos algo reféns do modelo Rain man caricatural do autismo. Mesmo os profissionais de saúde têm pontos de vista muito pouco esclarecidos sobre o que é o autismo e como este se manifesta, partilhando não raras vezes a opinião infundada de que a carência de certas capacidades deve corresponder, numa proporção inversa, uma espécie de maximização das restantes competências ou mesmo a existência de competências tão metafísicas como indetectáveis. Na realidade, o autismo é muito menos romântico do que aquilo que aparenta ser no imaginário social. Quase tudo se faz de modo diferente no autismo. No caso do Guilherme, diria que tudo, desde ter a preocupação de deixar um copo limpo perto da torneira da cozinha para que ele não beba de um copo sujo como tirar um dente.

E é pelo dente que chegamos ao assunto desta crónica. O Guilherme tem um dente do siso ocluso com tendência para inflamar e infectar. Tem de ser extraído. O que implica uma anestesia geral (não há como persuadir um autista não verbal de que a dor pela qual está a passar é na verdade inevitável e o melhor para ele; aliás, esqueçam: não há como convencê-lo a estar de boca aberta uma hora ou mais enquanto desconhecidos de bata lhe escarafuncham os dentes). Tivemos portanto uma consulta de anestesiologia pré-operatória na semana passada – com duas horas de atraso sobre a hora marcada, o que não deixa de confirmar aquilo que penso sobre o SNS: bom para urgências de vida ou morte e doenças muito graves, mau para quase tudo o resto – na qual a médica, para além de passar aborrecidamente os olhos pelas análises ao sangue do Guilherme – “excelente nível de plaquetas, por aqui não vamos ter problemas” – não se coibiu de tecer alguns comentários acerca do quanto desconhecemos do autismo, não se refreando no entanto de ter imensas certezas acerca do quão especiais os autistas são.

A modorra de parte a parte foi apenas interrompida pelo esgar de surpresa da médica ao olhar para a radiografia torácica do Guilherme: “você sabia que o seu filho tem dextrocardia?” Uma pessoa nunca sabe muito bem responder a uma pergunta de que desconhece os termos enunciados. Que não, respondi, que nem sequer sabia a que corresponde o termo dextrocardia. A senhora lá me explicou numa vagareza de quem se dirige a pessoas com algum atraso que o coração do Guilherme estava ao contrário, e eu tão surpreso como admirado perguntei-lhe se tal era comum, se causava alguma complicação, ou se pelo contrário era apenas uma anomalia anatómica sem grande relevância. Que era assaz raro, garantiu-me, que na carreira dela de trinta anos só tinha visto dois casos, sendo o meu filho o segundo, e que em princípio nada de preocupante adviria da situação, mas que tínhamos de fazer exames suplementares, sublinhava, até para termos a certeza de que não se tratava de um erro do técnico de radiologia.

Eu fui para casa a pensar na dextrocardia, e consultando o Google percebi tratar-se de uma condição não tão inócua quanto me tinha sido descrita pela médica. Falei com a mãe do Guilherme, que entre reuniões recebeu a notícia como se de uma notificação de multa de estacionamento se tratasse. Mais tarde, quando conseguimos quinze minutos para falar com calma, ela entre perguntas e planos de usar o seguro de saúde dele para apressar exames e consultas, desfaz-se numa risada: “ele estava de frente quando tiraram a radiografia quando devia estar de costas, devia ter tirado de costas mas como ficava com a cara esborrachada contra a parede não aguentou e tiveram de tirar de frente…” Eu acompanhei-a na risada, claro, não sem me perguntar como era possível não existir uma anotação no exame em que se referisse esse facto. O meu filho, esse, mesmo sem dextrocardia continua a ser muito especial.

24 Mai 2019

Costa Nunes | Mãe de filho autista alerta Alexis Tam para falta de psicóloga

A suspensão da psicóloga do jardim de infância D. José da Costa Nunes deixou em alerta os pais de 11 crianças com necessidades educativas especiais. A direcção da escola entregou a pasta a “duas conselheiras” com formação em autismo, mas uma mãe pede a intervenção do secretário Alexis Tam para que haja um acompanhamento mais adequado

 

A psicóloga do jardim de infância D. José da Costa Nunes, onde terão ocorrido abusos sexuais, já foi suspensa de funções após a entrega do relatório interno ao Governo, mas os pais das 11 crianças com necessidades educativas especiais temem que a alternativa encontrada pela escola para continuar o acompanhamento não seja o mais correcto.

Uma mãe de um aluno com autismo, que pediu para não ser identificada, contou ao HM que enviou uma carta ao secretário para os Assuntos Sociais e Cultura, Alexis Tam, para que este intervenha no sentido de fazer regressar a psicóloga ao infantário.

“Venho manifestar a vossa excelência que esta decisão afecta o meu filho e mais dez crianças que estão a ser acompanhadas pela referida psicóloga. As duas assistentes sociais não têm a mesma especialidade e capacidade para tratar das 11 crianças com problemas de saúde, sendo necessário e imprescindível que sejam acompanhadas por uma psicóloga”, lê-se na missiva.

Num email enviado aos pais em questão, a direcção do Costa Nunes avisa que “as conselheiras redesenharam um novo plano de apoio que será implementado a partir da próxima segunda-feira [dia 21]”.

Neste sentido, “cada grupo [de crianças] terá uma ou duas sessões semanais, de acordo com as necessidades, com a duração de uma hora por sessão”, sendo que “a intervenção será realizada por duas conselheiras, ambas com formação em SCERTS, um modelo [ligado ao autismo] que estamos a aplicar no jardim de infância”. O HM sabe que uma destas conselheiras é assistente social e não psicóloga e que ambas já trabalhavam no Costa Nunes.

Na carta que enviou ao secretário Alexis Tam, esta mãe pede que a psicóloga suspensa continue em funções, até “se apurarem as responsabilidades e os factos comprovados”.

“É de toda a conveniência manter em funções a referida psicóloga, dado que é muito boa profissional e as crianças têm obtido muitos bons resultados”, escreve a mãe, que defende a colocação de outra profissional caso se venha a provar que a profissional suspensa tem culpa no caso dos alegados abusos sexuais.

“Se esse for o entendimento deverá a Direcção dos Serviços de Educação e Juventude (DSEJ) substituir de imediato as funções por outra psicóloga portuguesa”, lê-se.

Para esta mãe, a direcção do jardim de infância deveria dar mais esclarecimentos sobre a formação destas profissionais.

“A escola afirma que elas têm habilitação, mas deveriam provar isso primeiro. E além disso, é importante que as crianças criem uma relação de confiança com a psicóloga, é difícil, não se constrói de um dia para o outro. Essa relação foi construída durante um ano inteiro e agora quebram isso. Ainda por cima no final do ano, estamos preocupados como é que será agora no Verão. Estou muito alarmada com isso e precisamos de ajuda.”

Esta encarregada de educação é a única signatária do documento, apesar dos restantes pais terem os mesmos receios, contou. Contudo, nenhum deles quis dar a cara neste processo. O filho desta mãe estará a ter acompanhamento no privado em Hong Kong. Porém, de acordo com informação relevada ao HM, muitas destas famílias dependem única e exclusivamente do apoio que o jardim de infância proporciona.

Problemas com educadora

O filho desta encarregada de educação esteve na turma da educadora suspensa no âmbito do caso dos alegados abusos sexuais. A mãe mudou-o de turma em Outubro do ano passado por falta de comunicação com a referida docente.

“Não conseguia lidar com ela porque não conseguia saber nada do meu filho, e quando entrou na escola já sabiam que ele tinha autismo diagnosticado. A educadora achava que o meu filho era um problema, ela usou mesmo essas palavras comigo. A partir da mudança de turma, tudo ficou melhor e o trabalho da psicóloga foi muito importante.”

Esta encarregada de educação defende que deveria ter existido mais ponderação por parte da direcção da Associação de Promoção e Instrução dos Macaenses (APIM) e do próprio jardim de infância.

“A direcção da APIM e do jardim de infância estão a responder tendo em conta o caso que veio a público, mas esqueceram as outras crianças que têm necessidades. Fui pedir à escola os seus currículos [das duas conselheiras] e acho que a escola não nos pode enganar nesse aspecto. Têm mesmo de ser formadas para dar este apoio, porque a formação em psicologia e em serviço social são coisas diferentes.”

Segundo informação apurada pelo HM, o presidente da APIM sabia desde Outubro do ano passado que havia falta de recursos humanos para fazer o acompanhamento destas crianças, mas que nada foi feito nos meses seguintes. Tanto o presidente da APIM, Miguel de Senna Fernandes, como a directora da escola, Marisa Peixoto, foram contactados sem sucesso.

23 Mai 2018

O autismo, ano a ano

No dia 2 de Abril é inevitável que vos fale de autismo. Tendo em conta de que o resto do ano carrego esse peso sem vos aborrecer por aí além, parece-me justo que hoje, apenas hoje, possamos fazer de conta que repartimos a carga.

O meu filho fez 14 anos no ano passado, em Setembro. A infância está a terminar sem que tenhamos uma ideia clara do que podemos esperar que seja a sua adolescência e idade adulta. Na infância deixámos alguns problemas de monta. O Gui levou muito mais tempo que uma criança normal a deixar a fralda, por exemplo, ou a aprender a vestir um casaco ou a pôr o cinto de segurança no carro. A aprendizagem das tarefas quotidianas no autismo é morosa; todos os dias se insiste num pormenor específico: segurar garfo e faca, lavar as mãos depois de ir à casa de banho, calçar os sapatos. Tudo aquilo que nos parece óbvio nada tem de óbvio para um autista, e só convocando doses industriais de determinação e paciência somos capazes de perseverar, numa repetição de Sísifo, até ver surgir pequenos mas fundamentais progressos.

Na infância, infelizmente, ficaram também muitas esperanças. A linguagem, por exemplo. Tenho quase a certeza de que o meu filho nunca falará. Nunca será capaz de me chamar “pai”. Nunca será capaz de dizer “dói-me aqui” – o meu maior medo, confesso. O meu filho comunica contextualmente: se tem sede, vai buscar um copo; com sorte e se conhecer a casa, consegue enchê-lo. Ainda assim, não evito o cuidado decorrente de um estado de alerta contínuo: e se está a beber de um copo sujo? E se por acaso ligou a água quente quando encheu o copo? Nada é óbvio ou garantido quando lidamos com crianças com este tipo de necessidades especiais. Não podemos presumir que um comportamento repetido está consolidado; que algo que correu bem algumas vezes continue a correr bem. Há que estar em alerta mesmo quando nada indica que tal seja necessário. Porque, como com todas as crianças, basta falhar uma vez.

Com 14 anos, o meu filho já exibe um buço tímido. Imagino que daqui a um par de anos tenha de lhe fazer a barba regularmente. Acaso acabe por ter uma barba tão esparsa como a minha, apará-la não será difícil. Difícil será, porventura, gerir as consequências do natural incremento de hormonas masculinas com que podemos contar. Ou não. Nada é óbvio ou linear.

Uma amiga minha que mora em Londres dizia-me, há um par de dias, que o filho dela, com 13 anos, lhe conta como é confusa a puberdade; os papéis sociais, a mudança do corpo e, sobretudo, o desejo sexual. As histórias da adolescência são enternecedoras. Por um lado, fazem-nos automaticamente regressar a um lugar que nos foi frequentemente inóspito com outros olhos, capazes de o apreciar no conforto da distância. Por outra parte, rimo-nos do drama que cada acção ou contexto comportam na adolescência – por mais pequenos que sejam. O filho desta minha amiga está a descobrir que gosta de raparigas, e que gosta de as beijar. E claro, nada no processo da sedução é óbvio. Ao que parece, ser cool, neste início de século, implica ter uma sexualidade indeterminada. As miúdas da escola dele adoptam alcunhas masculinas; os rapazes dizem-se pansexuais. Mesmo que tal não corresponda à verdade. É como se, à natural confusão decorrente do encontro com outro pelo prisma da sexualidade, se acrescentasse um nível suplementar de desordem. Nada é óbvio, nada é linear.

O meu filho não terá esse tipo de problemas. Mas, como em tudo, um problema é só uma face da moeda existencial. Há muitas coisas pelas quais passámos – com mais ou menos dificuldade, com maior ou menor prazer – que lhe estão, à partida, vedadas. O nosso trabalho, enquanto pais, é dar-lhe tanto quanto possível do mundo e manter uma dose de esperança que nem sempre radica numa racionalidade escorreita. Porque nada é óbvio e linear, e porque isso não tem que ser sempre mau.

3 Abr 2018

Apresentação de Autismo (2ª Edição)

Vou começar a apresentação deste livro por um filme recente, de Tom Ford, Animais Nocturnos. Numa cena do filme, em que o casal ainda está junto, a mulher diz ao homem, acerca da sua escrita: “tu estás sempre a escrever sobre ti” e di-lo de modo depreciativo, mostrando-lhe que isso é entediante, com pouco interesse. Ao que ele contrapõe, deste modo: “todos os escritores só escrevem sobre si mesmos.” Anos mais tarde, muito depois dela ter terminado a relação com ele, o homem faz-lhe chegar um livro onde descreve o modo como ele viu a separação deles, mas pondo a cena num lugar e numa circunstância completamente distinta. Aquilo que o homem finalmente entendeu, e por isso escreveu aquele livro que agora tocou tanto a sua ex-mulher, é que um escritor não escreve o que lhe acontece; um escritor escreve com o que lhe acontece, o que faz toda a diferença. Esta introdução para dizer que Autismo de Valério Romão é as duas coisas. Ele escreve com o que lhe aconteceu, sem dúvida, mas também escreve o que lhe aconteceu. E é nesta dobra que o incómodo da leitura se instala. Ele é o livro que não é. Dito de outro modo: o livro é ele amplificado. Antes de mais, amplificado pela arte – e toda a arte é mais do que o indivíduo, é uma amplificação deste –, e também amplificado pelo que não aconteceu fora dele, mas dentro dele. Amplificado, não pelos factos, mas pela vida, isto é, amplificado pelo que sentiu e ninguém viu, pelo que pensou e não disse, pelo que imaginou e nunca manchou a realidade e ainda pelo que apareceu no mundo apenas literariamente. Por isso, podemos dizer que ele é o livro que não é.

A pergunta acerca da veracidade da narrativa é secundária. O que é que é verdade e o que é que é mentira, não tem qualquer importância para apreciação de uma obra literária ou para a fruição de um romance. Pois, onde há verdade, os factos recolhem-se com vergonha. Entenda-se verdade, aqui, não como qualquer ultimato religioso ou científico, mas como profundo, humano, entenda-se verdade como aquilo que é património de todos aqueles que carregam as suas próprias vidas ao longo dos dias. Por isso, neste livro, Autismo, o narrador sou eu. O narrador é cada um dos seus leitores. Evidentemente, isto acontece com quase todos os livros em que as narrativas são na primeira pessoa, como é o caso, mas principalmente acontece porque o tom do livro é trágico. E a tragédia, sabemo-lo bem, é a verdade, isto é, é o que é de todos. No fim do dia podemos não ter uma cama onde nos deitar, mas temos tragédia. Podemos não ter o que comer, mas temos tragédia. Podemos até ter tudo, pois a tragédia arranja sempre modo de aparecer: ou por um filho que se mata, ou que morre precisamente ao volante do bólide que lhe oferecemos, ou o próprio escuta a notícia de que tem uma doença incurável, e não consegue trocar o tudo que tem por dias de vida. Isto é a tragédia. Os negros do Mississípi do século passado diziam: this is the blues.

Voltando ao livro que aqui nos reúne, acompanhamos as desventuras do narrador, através da descoberta do autismo do filho, do fim do casamento e da ruptura com o pai. Caímos do narrador abaixo até ao medo de aquilo sermos nós ou de ser algo que nos possa acontecer, ou eventualmente que já nos aconteceu e só agora nos damos conta, que é o modo de ficar a saber mais traiçoeiro que existe. E isto, que acontece ao longo das páginas de Autismo, é a passada larga da tragédia grega. Não é uma tragédia, porque não há herói, mas o tema é sem dúvida o da queda. O tema é sem dúvida este: estamos vivos, logo isto vai correr mal. Pois se não fosse para correr mal não se escrevia, como os gregos antes de nós também já sabiam.

Há escritores que têm a capacidade de nos mostrar exteriores de um modo interior. Quando Valério Romão descreve a sala de espera num hospital ou um consultório médico, estes não ficam apenas palpáveis, concretos diante de nós, eles passam a ser partes de nós, recordações nossas. Hoje, posso dizê-lo já com dias de prova, quando recordo o meu tempo de espera nesses espaços, recordo-me das descrições do Valério no Autismo. Um grande escritor diz-se de muitas maneiras, mas a mais cruel de todas é esta: fazer das suas memórias trágicas as de todos nós. Nesses espaços, consultórios, salas de espera nos hospitais, a angústia, o sem sentido da vida, a miséria de estar ali cresce como os embondeiros nas florestas tropicais, rasgando o céu. A nossa vida, de algum modo, pelo menos a partir dos trinta anos, é uma espécie de sala de espera de um hospital. E o Valério Romão não só viu isso muito bem, como no-lo disse exemplarmente. Leia-se um excerto do capítulo “Urgências”:

“Rogério aproveitava para perguntar se era possível obter mais elementos, porque aquilo das urgências era um bocado vago, mas a rapariga dizia que dali lhe era impossível, tinha de lá ir ao local, perguntar, em suma, fazer pela vida, e Rogério saiu, despedindo-se com pressa, virandose apenas para apontar para uma direcção e perguntar se era por ali o caminho, se ia bem, porque a direita variava consoante se estava de costas ou de frente e ele não queria ir parar à radiologia, do lado oposto do complexo de edifícios, só por ter desprezado perguntar pelo norte a quem soubesse dele.

Rogério entrava por um complexo de veredas onde floresciam ocasionalmente umas placas com direcções e encaminhavase para as urgências. Passados alguns carreiros quase a correr, Rogério deu com um edifício corderosa, a modos que pequeno, e à entrada do edifício estava um segurança, fardado, a ocuparse, pelos vistos, da regulação do rádio. Rogério dirigiuselhe,

Olhe, desculpe, estou à procura das urgências, disseramme que era um edifí́cio assim como este, para não confundir com as urgências gerais, pode dizerme se é aqui, e onde posso conseguir informações, é que tenho o meu filho nas urgências, internado, sabe, um acidente.

O segurança, a manusear o rádio para vazar o vagar das mãos,

Sim, de facto é aqui as urgências, mas não lhe sei dizer se o seu filho está aqui, mas se conseguiu essa informação no balcão geral é porque deve estar. O melhor é esperar que entre ou saia alguém; aqui não há recepção, há uma campainha ali dentro,

e apontava para o interior do hall de entrada das urgências, uma espécie de corredor largo ladeado por cadeiras e horas de espera, onde as pessoas se deixavam afundar sob o peso da preocupação.

Pode experimentar tocar e talvez venha alguém abrir a porta e falar consigo, nem sempre acontece, eles são muito ocupados, sabe, estão sempre a entrar pessoas em situações muito urgentes, pelo que é preciso ter paciência aqui, porque aquela campainha nem sempre dá resposta.”

Toda esta longa passagem é memorável, mas acho esta pequena parte muito querida: “Rogério aproveitava para perguntar se era possível obter mais elementos, porque aquilo das urgências era um bocado vago (…)”. Como se na vida pudéssemos pedir mais elementos e como se ela não fosse vaga (um bocado é o lado humorístico do autor). E esta é a nossa tragédia, a de estarmos à espera. Estamos à espera de nós, e nós nunca chegamos. Estamos à espera dos que amamos e eles escapam-nos por entre a vida. Estamos à espera de notícias e elas são vagas. Estamos à espera. E, como se sabe, isto só pode dar merda. Pois sabemos bem que não se faz nada de bom quando somos obrigados a ficar à espera. Escreve Valério Romão: “É preciso ter paciência aqui, porque aquela campainha nem sempre dá resposta.” E eu digo-vos: é isto é a vida, quero dizer, o Autismo.

25 Abr 2017

Tango de créditos e de débitos

Santa Bárbara, 26 Março

A passagem pelas Caldas da Rainha resgatou do meu Esquecimento a Antologia do Henrique Fialho, ficou já escrito. Entre outras preciosidades lá descobri melancólico elogio ao anónimo e tombado em combate editor maila sua vocação, a pretexto do tristonho-como-qualquer-obrigação Dia Mundial da Poesia. Apetecia transcrevê-lo na totalidade, mas seria batota. Vem possuído de carga poética sem perder a lucidez, ainda não se afaste do comércio. «O autor não pensa no assunto, o poeta não sabe, mas no final tudo acaba reduzido a isto, um tango de créditos e de débitos.» Um livro, sendo produto comercial, está longe de se esgotar nele. O seu capital simbólico transcende-o, torna-o uma potência iluminadora. Colocamos em circulação pequenos navios-faróis, que chegam até a evitar naufrágios, sem deixar de fazer perder olhos-viajantes. «A sustentabilidade é garantida pela quantidade, pelo acaso, por um prémio que abone publicidade e promoção, pelas redes de simpatia, pela recensão, por um título que ofereça fôlego financeiro, pelas parcerias com instituições dispostas a suportar, custear, patrocinar. Raramente a sustentabilidade se sustenta a si mesma, pelo que acabaram os exclusivos.» É muito isto, sim, mas de modo tal que o livro parece não ter valor facial, não custar mais do que um obrigado, ser de borla. Em que outras actividades se oferece tanto? Aliás, nos últimos dias circularam histórias de bibliotecas inteiras oferecidas, por força do tempo. Um velho alfarrabista em Faro faliu e alguém decidiu abriu as portas livremente, com um conselho: «levem uma lanterna, porque este espaço não tem atualmente eletricidade e existem locais com livros, mas sem luz…» Onde há livros, há luz. Noutro caso, no Porto, sem espaço para conter os 50 mil títulos caçados-recolhidos por Joaquim Sousa Pereira, foram disponibilizados pelos herdeiros às vontades alheias. «É verdade que nunca como hoje foi tão fácil e barato produzir um objecto, mas também nunca como hoje foi tão difícil respeitar um critério, manter os níveis de exigência, resistir à tentação meramente lucrativa, sustentar um projecto de saber. Isso. Um projecto de saber, um projecto que se distinga dos inúmeros elixires que ocupam o espaço e nos sufocam com promessas vãs. Raramente falamos dos editores porque eles executam o menos idílico dos papéis, obrigam-nos a pensar a realidade sem filtros, desligam-nos a antena do sonho sempre que neles pensamos.» Ainda assim, Henrique, há realidade para além do negócio. E do sonho.

Horta Seca, 29 Março

Sem variação, mas com variantes, cada visitante da minha oficina espanta-se com a aparente desarrumação das mesas e das estantes. Não, o plural não é gralha, que são várias as mesas onde acumulo, sobretudo livros, mas também revistas e jornais e revistas e cartazes e documentos, enfim, papel e pó. Esta acumulação resulta de um processo único, próximo do zen, desenvolvido com preguiça e argúcia ao longo dos anos: se não estiver perto, esqueço. Por folha estará ao menos uma ideia, cada monte contém infinita potência de leitura ou de projecto. Preciso sopesar formatos, respirar grafismos, tocar a haste da letra, beber a imagem, mergulhar no pensamento, enfim, achar que posso ler, a qualquer momento. Esta proximidade define horizontes e estruturas, sem as colunas em altura desmorono, sem a visão dos tons infinitos e movediços do papel paraliso. Moro nos antípodas do origami, a arte de, com dobras engenhosas, domesticar o espaço de modo a que o mundo e as suas formas caibam na mão. E assim encolher o tempo. Aqui, o caos parece congelar o tempo, propondo-lhe um labirinto. Não morro menos por isso.

Horta Seca, 30 Março

A edição (em papel) de abril da Agenda Cultural Lisboa (https://www.agendalx.pt/) traz o Alex Cortez na capa, já que um dos temas de abertura (sendo outro as cervejas artesanais) é a «Leitura Partilhada». As suas 200 sessões de Poesia no Povo justificam-no bem: parabéns!

Acompanho desde a primeira edição a Agenda e não posso deixar de ficar espantado e aflito com o volume de propostas que cada edição contém. Espantado com a quantidade, que aprecio e saúdo, até por saber que muito se pode ainda usufruir além disto. A cidade está toda riscada com entidades, maiores ou menores, oficiais ou nem tanto, a oferecer festas e festivais, enfim, cultura. Mas de que espectáculo falamos quando falamos de Cultura? E fico aflito, por não conseguir aproveitar nem um décimo. Fixo interesses, mas sei que o fazer dos livros não me vai permitir desfazer outras meadas.

Não posso deixar de notar que, no conjunto, o assunto literatura ocupa uma meia dúzia de páginas e, ainda assim, em relação com outras artes. Sintoma, mas de que doença? Sinal do fim de um mundo?

Horta Seca, 31 Março

Chega, finalmente, a segunda edição de Autismo, do mano Valério Romão. Foi dos primeiros que editámos e dos que mais contribuíram para definir projecto e identidade da abysmo, que o laboratório faz-se a caminhar. A escrita do Valério possui a força de um corpo, carne e sangue e sopro. Arrisca erguer-se de linguagem, mas sem que perca narrativa ou personagens. Assombrada pelo tema, que se assume título, está muito para lá dele. Pulsa vida nestas páginas, sem esconder as muitas mortes de que ela é feita. Não conforta, antes desafia. Chamemos-lhe, em termo fora de uso, literatura.

Embora não fosse novo, continuava arriscado isto da capa, assinada pelo querido Alex Gozblau (na ilustração), vir forrada a silêncio, apenas na lombada aparecendo título e autor. A princípio não era intenção desdobrar abysmo em colecções, antes afirmar cada título como único. Mas o resultado do conjunto, sobretudo com a abertura entregue a quatro imagens, que nos permitem espreitar ambientes, convenceram-nos de que podia ser um caminho. Era.

Percebemos melhor com este livro o disfuncionamento do mercado. Esteve muitas vezes esgotado, mas logo as devoluções daqui ou dali desmentiam a notícia. Livro de hoje tem dois ou três meses de existência, que digo?, de visibilidade nos escaparates das novidades. Findo esse período, se não se tornar best seller, acabará a vegetar nas prateleiras de trás, antes de acabar a ganhar pó no armazém. Ai de quem perguntar por ele, que a resposta (mentirosa) será (quase) sempre: está esgotado. Esgotado, nem por isso. Apenas cansado.

5 Abr 2017

Da compreensão simplificada do autismo

O dia de ontem, 2 de Abril, é o dia mundial da consciencialização do autismo. O meu filho tem treze anos e, com apenas dois anos e meio, foi diagnosticado com uma perturbação do espectro do autismo. A minha compreensão do autismo e dos seus múltiplos efeitos condicionantes mudou radicalmente desde então. O que eu pensava do autismo estava ancorado na pouca experiência indirecta que tinha da síndrome: alguns artigos de divulgação generalista, uma criança – estranhamente silenciosa para a idade – que frequentou durante muito pouco tempo as mesmas aulas de karaté que eu e, pedra de toque fundamental do entendimento do autismo para a minha geração, a personagem interpretada por Dustin Hoffman no filme Rain Man.

Durante muito tempo os autistas foram para mim essa caricatura de Hollywood: criaturas excepcionalmente dotadas, do ponto de vista do cálculo e da matemática, mas extremamente rígidas quanto aos hábitos e às rotinas e desprovidas de quaisquer competências sociais. No fundo, uma espécie de génio cujas aptidões e insuficiências se encontram elevadas a um expoente no qual umas e outras se revelam inadequadas para dar conta da vida e do seu aspecto pragmático. Todos os autistas eram, para mim, génios. E todos os génios exibiam, em maior ou menor grau, alguma da sintomatologia associada ao autismo.

O meu filho brincava com os carrinhos de modo particular; pegava neles e rodava-os ao contrário como se fossem piões. Eu achava piada àquela – aparente – manifestação de irreverência precoce. Quando, chegado aos dois anos sem vocalizar uma única palavra e incapaz de apontar para aquilo que queria, começámos a transitar da disposição todas-as-crianças-têm-o-seu-tempo-próprio para o território muito mais inóspito do há-algo-de-errado-aqui, a internet e o seu bibliotecário universal chamado Google pareceram-nos a forma mais rápida – e anónima – de encontrar algumas repostas para perguntas que mal sabíamos formular. Lembro-me de dar com um site monocromático no qual se elencavam alguns comportamentos passíveis de serem indicadores de uma perturbação do espectro do autismo. Rodar objectos era um dos itens da lista. Lembro-me de o meu cérebro, procurando o conforto de um contraponto capaz de resistir aquele choque inesperado – o meu filho, autista? – ter formulado imediatamente uma prescrição redentora: “finalmente vamos ter um génio na família”.

Rapidamente percebemos o que não era o autismo. Rapidamente percebemos que a proporção de génios no autismo é, grosso modo, equivalente à proporção de génios existentes na população neurotípica. Rapidamente percebemos que o Rain Man, para além de caricatural, era uma imagem extremamente redutora para a multiplicidade de autismos – que descobrimos quase tão numerosa quanto a quantidade de indivíduos portadores de autismo – com os quais nos fomos deparando nas terapias, nas associações de pais de autistas e nas salas de aula especializadas. Rapidamente percebemos que aquela condição se manteria toda a vida e que era imperioso fazer o luto da criança idealizada para que a criança real encontrasse, na reconfiguração trituradora à qual por vezes temos de submeter os nossos melhores sonhos, o seu espaço vital.

Hoje em dia, quando me perguntam pelo meu filho de modo a que o autismo tenha de ser trazido à colação, apresso-me a explicar que não é o Rain Man. Que nem todos são génios – que, aliás, muitos poucos são e, dentro desses, são reduzidíssimos aqueles cujas competências lhes servem para mais do que para exibições de carácter circense. Que muitos têm limitações vincadas, tanto ao nível da inteligência como da motricidade. Que alguns até precisam de ser medicados porque não conseguem controlar a sua agressividade. Que quando gritam no supermercado, não é porque sejam mal-educados. Que não são de todo enviados cósmicos sob a forma de anjos capazes de percepções infra ou supra realidade.

Há que ter a coragem de nos despirmos de todas as explicações reconfortantes para o fenómeno da deficiência. Eu, por ser parte interessada e implicada, levei anos a fazer isso. Anos absolutamente injustos para o meu filho, que se via sempre, injusta e involuntariamente, equiparado à criança que nunca chegou a nascer, a criança perfeitinha das conversas que versam o tema da gravidez e do parto, a criança que o obrigámos a usar sobre o rosto como uma máscara de ferro. Eu levei muitos anos a abrir os olhos e o coração. Mas eu sou estúpido e lento. Vocês são melhores. Eu sei que são.

3 Abr 2017

Saúde | Novo centro pediátrico promete reduzir listas de espera

O Secretário para os Assuntos Sociais e Cultura, Alexis Tam, inaugurou ontem o Centro de Avaliação Conjunta Pediátrica, que promete dar resposta à procura de diagnóstico e tratamento de crianças com necessidades educativas especiais. Alexis Tam promete novo curso para formar terapeutas já no próximo ano

Foi uma inauguração bem ao estilo do Secretário para os Assuntos Sociais e Cultura. No Dia Mundial da Criança, Alexis Tam ajudou a abrir portas a um espaço que tanta falta parece fazer aos pequenos que têm necessidades educativas especiais e que sofrem de doenças como o autismo, epilepsia ou deficiências cognitivas.
O Centro de Avaliação Conjunta Pediátrica terá uma sala para avaliação psicológica, para avaliação da surdez, para diagnosticar e ajudar a tratar casos como disfunções físicas e mentais ou até casos de hiperactividade. Sob o olhar de médicos e jornalistas, Alexis Tam entrou em cada sala, ouviu explicações, fez perguntas aos profissionais de saúde e deu garantias.
“Este centro de avaliação conjunta não é apenas para os miúdos chineses mas também portugueses. E claro que temos a comunidade filipina e não só. Este centro poderá ajudar a uma aproximação e eles vêm cá para fazer uma avaliação. Este é o primeiro centro com serviços one stop na história de Macau.” centro pediátrico
O novo centro infantil, localizado no Hospital Conde de São Januário, deverá reduzir uma lista de espera que actualmente é de 14 meses para apenas um mês. Poderá, até que o seu funcionamento seja mais sólido, atender mais de 15 crianças por dia, sempre com a cooperação do Instituto de Acção Social (IAS) e Serviços de Educação e Juventude (DSEJ).
Ali não vão apenas diagnosticar-se os problemas dos mais pequenos. Os médicos e terapeutas prometem um acompanhamento psicológico dos pais que têm de lidar com a doença dos filhos.

Curso de terapeutas em 2017

Quando chegou à sala da terapia da fala, Alexis Tam prometeu aquilo que há muito é pedido pelo sector e associações. “Sei que há uma grande falta no mercado de terapeutas da fala e ocupacionais e já estamos a fazer os respectivos trabalhos. Estou a trabalhar com o IAS, a DSEJ, o Instituto Politécnico de Macau (IPM) e o Gabinete de Apoio para o Ensino Superior (GAES). Vamos criar um novo curso que vai funcionar já no próximo ano, já está quase tudo pronto. Vamos formar terapeutas da fala e ocupacionais e outros profissionais em Macau de modo a responder às necessidades por parte das crianças e dos residentes. Os trabalhos estão a ser bem sucedidos”, disse Alexis Tam.
O Secretário referiu que vão ser contratados docentes de universidades do exterior para dar formação aos alunos. “Sei também que temos falta de professores e formadores nesta área e por isso estamos a contratar pessoas de fora, professores do ensino superior, convidamo-las para vir ao IPM abrir o curso e formar profissionais locais. Acredito que nos próximos anos teremos uma equipa de terapeutas de qualidade. Certamente que quem fizer esse curso encontrará o seu trabalho aqui, já temos espaços e vamos adiantar mais informações brevemente. Já temos instituições do ensino superior de fora dispostas a colaborar connosco”, rematou.

Amamentação na tutela de Alexis Tam

O Centro de Avaliação Conjunta Pediátrica terá ainda uma sala de amamentação, algo que Alexis Tam destacou. O Secretário garantiu que todos os departamentos da sua tutela terão de salas de amamentação para as mães trabalhadores. “É com grande satisfação que vejo aqui uma sala de amamentação e é uma das prioridades do nosso trabalho. Estamos a fazer mais acções promocionais para a amamentação e esperamos que haja uma maior generalização porque o leite materno é muito importante e saudável para os bebés. Todos os serviços públicos na minha tutela vão promover serviços de amamentação na RAEM e vamos implementar um programa piloto de amamentação criando mais salas de amamentação nos serviços subordinados à minha tutela. Espero que esta política possa ser bem sucedida.”

Líderes de associações satisfeitos, mas pedem mais medidas

Eliana Calderon está “orgulhosa”. “Se este centro tivesse sido criado em 2003, não tinha necessidade de criar a Associação para o Desenvolvimento Infantil (MCDA). Em 2003 organizei uma palestra no Centro Cultural de Macau, mostrei os resultados de um inquérito que fiz sobre o número de doentes e a falta de terapeutas. Dois dos três terapeutas que havia na altura no São Januário saíram e pura e simplesmente não foram substituídos”, recorda.
Ao HM, Eliana Calderon mostra-se satisfeita com a abertura do Centro de Avaliação Conjunta Pediátrica, mas pede mudanças na actual legislação, que não abrange muitas das novas patologias. centro pediátrico
“[A abertura do centro] é um progresso, mas espero que Alexis Tam dê uma resposta à sociedade e a nós próprios (associações) sobre a revisão da legislação para que possamos contratar terapeutas ao exterior. Há novas patologias, como o autismo, mas as actuais licenças não cobrem essas as novas terapias que foram surgindo. Como é que o hospital e o IAS vão resolver essa questão?”, questionou.
A presidente da MCDA pede uma aposta na formação de terapeutas. “Digo isto desde 2003: como é que é possível continuarmos a depender dos que se formam em Hong Kong?”. Eliana Calderon pede ainda maior resposta para que seja diminuído o fosso de desigualdade entre a Função Pública e as associações.
“Há ainda uma discriminação entre as associações como a nossa e o Governo. Os apoios financeiros que o Governo nos concede não equivalem à nossa realidade, porque não podemos pagar os mesmos salários. Fazemos mais com o menos que eles têm.”

Com satisfação

Hetzer Siu, presidente da Macau Special Olympics, esteve presente na cerimónia de inauguração do Centro e falou ao HM à margem da sessão. “São boas notícias para os cidadãos de Macau, porque nos últimos anos surgiram vários casos de crianças com necessidades educativas especiais que nasceram cá. Penso que este centro pode ajudar os pais a conhecerem qual o problema de que padece o seu filho. Quando as crianças nascem em Macau, o IAS tem um apoio para crianças até aos dois anos. Se depois os pais detectarem algum problema normalmente contactam as associações e clínicas privadas para esse diagnóstico. Este Centro vai permitir a que haja uma transferência imediata das crianças através do IAS e da DSEJ. Alguns são problemas grandes, outros não, e os pais vão ter mais respostas e mais rápidas”, explicou Hetzer Siu.
O presidente da Macau Special Olympics congratula-se com a abertura de uma licenciatura para a formação de terapeutas. “Apenas me preocupo se o número de terapeutas será suficiente ou não. O Governo tem de procurar formas para que mais terapeutas possam entrar ou promover uma maior cooperação com as associações. Hoje em dia o grande problema é que os pais sabem que o filho tem algum problema, mas não sabem o que é”, concluiu.

2 Jun 2016

Autismo | MCDA contradiz Governo e fala em mais de 500 casos

O Secretário para os Assuntos Sociais e Cultura, Alexis Tam, disse no hemiciclo que há 236 pessoas com autismo em Macau, mas Eliana Calderon, presidente da Associação para o Desenvolvimento Infantil de Macau, fala em mais de 500 casos, frisando que os departamentos públicos nem sempre comunicam entre si

Apresidente da Associação para o Desenvolvimento Infantil de Macau (MCDA, na sigla inglesa), Eliana Calderon, acredita que há mais diagnósticos de autismo do que aqueles que Alexis Tam apresentou esta terça-feira na Assembleia Legislativa (AL). O Secretário para os Assuntos Sociais e Cultura disse ao deputado José Chui Sai Peng que há 236 autistas registados pelo Instituto de Acção Social (IAS), sendo que 135 pessoas tiveram acesso, em 2014, aos serviços das instituições particulares de reabilitação subsidiadas pelo IAS.
Contactada pelo HM por via telefónica, Eliana Calderon disse que poderão existir mais de 500 casos no território. “Há um número significativamente mais elevado. Sei que tem havido um aumento e é necessário fazer um acompanhamento dos casos. Acredito que devem haver mais do que 500 pessoas com autismo, definitivamente”, apontou.
Só na MCDA, que tem capacidade para acolher 40 crianças, há cerca de 300 em lista de espera para terem acesso a cuidados, uma vez que actualmente a Associação tem apenas duas terapeutas.
“Os números são diferentes consoante os departamentos do Governo. Há números do hospital, do IAS, dos Serviços de Educação e Juventude (DSEJ). Pelo meu conhecimento, os departamentos do Governo não comunicam entre si quanto a estes números. Fazem diferentes níveis de gravidade dos casos, criam diferentes categorias para os portadores deste problema”, criticou ainda a responsável da MCDA.

Sem dados

Apesar de contradizer os números do Governo, que continua sem uma base de dados oficial sobre o problema, a presidente da MCDA revelou estar satisfeita pelo facto do assunto ter sido debatido no hemiciclo, graças à interpelação oral apresentada pelo deputado José Chui Sai Peng.
“Estou muito contente que este assunto tenha sido discutido na Assembleia porque foi em 2004 que comecei este projecto e temos passado por vários governantes que nunca tiveram o cuidado de falar desse problema. Pode ser uma minoria, mas vai ser um problema daqui a dez ou 15 anos para Macau se nada se fizer agora”, acrescentou.
Alexis Tam admitiu no hemiciclo que, à medida que os meios de diagnóstico vão sendo desenvolvidos, também o número de casos vai aumentar.
“O Governo está ciente de que uma parte da população possui preconceitos e conhecimentos incorrectos sobre os portadores de deficiência psíquica de diversos tipos, inclusive do autismo e, consequentemente, associa, de modo incorrecto, uma série de comportamentos negativos a esse grupo populacional”, disse o Secretário na AL.

IAS fez mudanças em Julho

Chui Sai Peng pediu ao Governo para dar mais “espaço de optimização” ao autismo no âmbito do Regime de Avaliação do Tipo e Grau de Deficiência, mas Alexis Tam confirmou que os meios utilizados pelo IAS já cumprem os requisitos. “Na avaliação do autismo, o regime de avaliação de deficiência vigente, quer nos critérios, quer no método de avaliação, articula-se com a prática internacional”, disse ao deputado Chui Sai Peng.
O Secretário da tutela confirmou ainda que só “a partir de meados de Julho do corrente ano o IAS começou a pôr o termo autismo no cartão de registo de avaliação de deficiência das pessoas classificadas como [tendo esta doença], com vista a eliminar dúvidas e receios dos respectivos encarregados de educação”.

MCDA com mais terapias em 2016

A Associação para o Desenvolvimento Infantil de Macau anunciou num comunicado, publicado na rede social Linkedin, que no próximo ano deverá começar a providenciar mais serviços sociais às famílias, passando a providenciar “vários serviços de terapia e educação para as crianças que sofrem de autismo, dislexia, ADHD, tal como terapia ocupacional, terapia da fala e apoio a professores de educação especial”. O projecto tem o apoio do IAS.

13 Ago 2015