Saúde | Sulu Sou pede a divulgação de lista de doenças raras

O deputado Sulu Sou quer que os Serviços de Saúde (SS) tornem pública a lista de doenças consideradas raras pelo organismo, bem como a sua taxa de incidência na população. Para o deputado, publicar esta informação é uma forma de alertar a comunidade para diagnósticos de doenças raras que, sendo conhecidos, “podem salvar vidas”, aponta em interpelação escrita.

Sulu Sou quer ainda saber de que meios dispõem os SS para formação de diagnósticos pré-natais, uma vez que muitas das doenças consideradas raras pela Organização Mundial de Saúde têm origem em mutações genéticas precoces.

O pedido de esclarecimento, diz Sou, é motivado pelas preocupações do deputado acerca da precariedade de especialistas na área genética em Macau, o que pode colidir com um diagnóstico feito em tempo útil acerca de doenças raras que necessitem de tratamentos específicos, também estes, muitas vezes não disponíveis no território. Por esta razão, o deputado questiona: “Diante das limitações quanto a especialistas em genética clínica em Macau e das muitas doenças raras associadas a mutações genéticas, que estratégias têm as autoridades para lidar com esses desafios?”

Entretanto, o deputado aponta o dedo aos SS que continuam com uma base de dados especializada nesta matéria “aparentemente vazia”.

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