Doenças raras | Serviços de Saúde negam diagnóstico tardio

Os pais de uma criança com Síndrome de Angelman acusam o serviço público de saúde de adiarem o diagnóstico, mas os Serviços de Saúde garantem que houve um acompanhamento do caso desde o nascimento, por já então existirem “suspeitas de distúrbio de desenvolvimento”

 

É uma doença rara que se manifesta com um atraso no desenvolvimento, que inclui distúrbios no desenvolvimento da inteligência ou capacidade motora, além de poder ocorrer microencefalia e epilepsia. É desta doença que padece uma criança que tem vindo a ser tratada no Centro Hospitalar Conde de São Januário (CHCSJ). Contudo, os seus pais acusaram, num fórum público, os médicos de terem feito um diagnóstico tardio, algo que os Serviços de Saúde (SS) refutam, em comunicado.

“Desde a nascença e até que perfez ano e meio de vida esta criança foi acompanhada no centro de saúde, tendo sido posteriormente transferida para o CHCSJ, onde foi submetida a exames pormenorizados devido à existência de suspeitas de distúrbio de desenvolvimento.”

Os SS garantem que a criança “foi submetida a consultas individuais e colegiais que envolveram as especialidades neuropediátrica, genética pediátrica, desenvolvimento infantil e medicina física e de reabilitação”, além de “avaliações que foram coadjuvadas com os resultados imagiológicos cerebrais, exames de electrofisiologia e testes de cromossomas e de genes”.

O diagnóstico chegou aos dois anos e quatro meses de vida, sendo que, a partir de um ano e oito meses de idade a criança “recebeu tratamento no Serviço de Medicina Física e de Reabilitação do CHCSJ com a realização de duas sessões de terapia da fala, duas sessões de terapia ocupacional e duas sessões de fisioterapia”. Os SS explicam que a criança continuou a ser seguida no Centro de Desenvolvimento Kai Chi, “onde continuou os treinos de reabilitação e ensino especial”.

No tempo certo

Como argumento contra a acusação de diagnóstico tardio, os SS explicam que “a nível internacional, e de um modo geral, a idade do diagnóstico do Síndrome de Angelman varia entre os dois e os seis anos, sendo que a média da idade de diagnóstico ocorre entre os três e os quatro anos”.

“Um estudo da clínica do Departamento de Saúde de Hong Kong (Hong Kong Department of Health) revela que a média da idade de diagnóstico é de 6,2 anos. Neste caso, repita-se, o diagnóstico foi conseguido pelos SS aos 2 anos e 4 meses de idade. Mais cedo do que a média de idades normalmente alcançada a nível internacional”, aponta o mesmo comunicado.

A entidade liderada por Lei Chin Ion adianta que, com dois anos de idade, as crianças suspeitas de padecerem desta doença “não apresentam ou não têm manifestações significativas da síndrome o que torna complexo e difícil a realização do diagnóstico”.

“Contudo os profissionais dos SS conseguiram, ao fim de dois anos e quatro meses, diagnosticar o Síndrome de Angelman, período mais curto do que a média internacional e revelador de que não houve adiamento quer no diagnóstico quer no tratamento”, lê-se ainda.

Os SS afirmam já terem contactado o casal através do grupo de intervenção precoce infantil, que é composto não só pelos SS como também pela Direcção dos Serviços de Educação e Juventude e o Instituto de Acção Social.

O contacto serviu para os pais “se inteirarem da situação mais recente criança”, tendo os SS assegurado “que irão continuar a prestar todo o apoio e suporte de ensino de intervenção precoce de forma atempada e adequada para esta criança”.

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