Raquel Banha tem 24 anos e considera-se uma “Artivista”. Mulher de vários talentos, domina a arte da escrita no seu blog Chairleader e é mestre em Marketing Digital. Nasceu com uma doença neuromuscular rara e usa o blog para quebrar tabus e falar sobre a deficiência

Foto – Inês Oliveira

 

Li no teu blog, a certa altura, que “há 20 anos que namoras a tua varanda solarenga, local da casa onde te sentes mais viva e livre, e onde aprendes a viver através dos outros, das pessoas, dos animais, das plantas”. O que seria necessário para poderes sair da varanda e viver essa vida que tanto observas?

Há muitos factores, na verdade. Moro num prédio com 24 degraus, que não tem rampa, não tem elevador, não tem nada. E durante 18 anos, o meu pai, todos os dias, me transportava às cavalitas. Além de eu estar, obviamente, dependente dele, 56 anos já começam a pesar no corpo de um adulto. Então apareceu a Ana.

A Ana é a tua assistente pessoal.

Sim, comecei a ter assistência pessoal desde Outubro de 2019 e já desde essa altura que houve a necessidade de arranjar maneira de sair de casa, de forma, mais ou menos, autónoma. E em Maio de 2020, instalámos uma cadeira elevatória. Ainda não é ideal, por várias razões: esta cadeira de rodas (eléctrica) não vai a casa por exemplo.

Quanto é que pesa?

200 quilos.

Há ajudas do Estado para tudo isso?

Há algumas…esta cadeira foi o Estado que me deu, mas demorou três anos a chegar. É uma eternidade (sorri). Como estávamos numa situação complicada e urgente, pois o meu pai já estava mesmo muito mal das costas, tivemos de arranjar rapidamente a cadeira elevatória, e então fomos nós, do nosso bolso, que a pagamos. Agora estamos à espera da junta de freguesia. Disseram que como os degraus para entrar no prédio ainda estão na rua, poderiam fazer a obra sem cobrar nada. Portanto, para sair de casa, esta era a minha primeira barreira, a barreira arquitectónica, que é a mais óbvia. Depois há uma outra barreira, a barreira emocional. Eu agora, felizmente, com a Ana, supostamente já poderei fazer aquilo que quero. Mas estamos a falar de 23 anos. Foram 23 anos sem a oportunidade de fazer aquilo que eu queria, à minha maneira, no meu horário… E a nossa mente acaba por se moldar a essa realidade. E agora, tenho a oportunidade de sair, mas não sei o que é que vou fazer, não sei o que é que posso fazer, nem tão pouco tive oportunidade para construir um circulo social de amigos consistente para dizer “agora vou tomar um café com…” Não criei isso ao longo do meu desenvolvimento. E claro, tenho a consciência de que a minha personalidade também não ajuda. Às vezes acabo por ficar em casa, pois vou lá fora fazer o quê? Não sei. Há muita coisa que não conheço, não sei por onde começar… e isto depois é uma bola de neve. Costumo dizer que a independência é um músculo. E, no meu caso, foram 23 anos que estive sem utilizar esse músculo. É um processo lento e demorado.

E há o problema com que se deparam todas as pessoas que têm de se deslocar em cadeira de rodas eléctrica, que é a impossibilidade de entrar na maioria dos locais públicos, porque não têm acesso.

Pois, não entro.

Portanto aquela coisa de telefonar a alguém a dizer “vamos jantar não sei onde e depois vamos a uma discoteca” ou uma combinação de última hora, é uma coisa que não existe para ti. Tens de ter tudo programado, saber onde é que podes entrar e onde é que não podes entrar.

Lá está. É aí que entra o lado emocional. O trabalho de sair e planear tudo, com a grande possibilidade de chegar aos sítios e as coisas não correrem bem. Isso desmotiva-me imenso. Por isso é que digo que o lado emocional comanda tudo.

Compreendo.

Há aqui um degrau sim, mas o lado emocional é aquele que dita que vamos ter de arranjar uma solução, uma alternativa. E de facto a nossa vida tem de ser programada com muito tempo de antecedência. Tenho de telefonar primeiro, para saber se o sítio é acessível, depois as pessoas dizem-me que “ah, é acessível, sim”, chegas lá e não é acessível. Porquê? Porque as pessoas também não têm formação técnica para saber avaliar se aquele espaço é totalmente acessível ou não. Mesmo com a Ana ao meu lado é muito cansativo para mim…

Há um termo, que começa a ser usado quando se fala de discriminação e preconceito social contra pessoas com capacidades reduzidas – que é o “capacitismo”. Queres falar um pouco sobre isto? E já agora, gostava imenso que desenvolvesses a tua ideia de que (para ti) está ligado a uma “premissa de que assim que uma pessoa nasce e/ou fica com uma incapacidade é automaticamente um ser especial.”

Acho que é uma tendência natural da sociedade. Quando vês alguém diferente, começa a surgir uma variedade de suposições à volta dessa pessoa e nós baralhamos muito os termos “diferente” com “especial”. E não tem nada a ver uma coisa com a outra. Diferente é diferente… Ser especial é quando alguém faz alguma coisa que realça e tem valor. Estando agora mais dentro da comunidade de pessoas com deficiência, é algo que eu noto muito. Todos nós, a certa altura da nossa vida, somos chamados de “especiais e únicos”. Depois, quando chegamos ao mundo real e temos este contacto com pares da nossa comunidade, percebemos que afinal há mais pessoas como nós, percebemos que afinal não somos assim tão especiais, nem únicos. E isso tem várias consequências a nível psicológico e emocional. Por exemplo, pessoalmente, acho que isto mexeu muito, e mexe, com a minha autoconfiança. Quando faço alguma coisa e as pessoas me elogiam, fico sempre na dúvida se é puro mérito meu, ou se está ligado com esta conotação “especial da deficiência”. Ou seja, o facto de eu me ter apercebido desde cedo que não era assim tão especial, não era assim tão única, criou uma necessidade dentro de mim de criar essa “parte especial de mim” de que tanto falavam. E então há aqui uma espécie de exigência comigo mesma, “tenho de fazer alguma coisa para ultrapassar a minha deficiência”. Mas eu pergunto: será que isso é mesmo necessário? Será que isto é algo meu, ou é uma necessidade que desenvolvi por causa de tudo isto à minha volta? Não sei.

Também dizes que sentes com frequência as pessoas estarem contigo e isso fazê-las sentirem-se bem porque estão perante alguém que está pior do que elas. Perverso, não?

É perverso mas toda a gente pensa assim, eu inclusive. Aliás, ainda não consegui formular uma opinião sobre o voluntariado internacional, por exemplo. Agora está muito na moda, um jovem ir a África ou à Ásia fazer voluntariado durante umas semanas ou meses. Mas na maioria dos testemunhos que tenho lido, as pessoas vão com o objectivo principal de verem que há pessoas em situações piores do que elas. Vão lá, são iluminados pela desgraça dos outros e voltam seres superiores, com um currículo todo pimpão. E isso faz-me comichão. Mas lá está, não quero ser demasiado fundamentalista, porque ainda estou a tentar perceber este fenómeno e essa necessidade das pessoas se compararem a outras, para pensar “ah, afinal eu tenho que dar mais valor à minha vida”. Mas, até agora, com a informação que tenho, isso incomoda-me.

Naturalmente.

Incomoda-me, irrita-me. Nós não devemos comparar a nossa realidade com a dos outros.

Sim, a dor dos outros não pode ser um bálsamo para nós…

Não é? Irrita-me muito.

É a isso que tu chamas “objectificação da deficiência como meio de inspiração”?

Sim, mistura-se um bocado com o ponto anterior. “Eu gosto e sinto-me bem em ver alguém em “piores” condições que eu. Faz-me sentir melhor”… E há aquela cena do “ah eu vejo alguém com deficiência a fazer determinada coisa, se ela consegue, eu também consigo”.

Mas também há pessoas que fingem ignorar. 

Conheço várias pessoas, das quais tive necessidade de me afastar um pouco, porque elas vinham sempre com esse discurso do “ah, eu quando olho para ti, não vejo a deficiência”… as pessoas claramente deparam-se com uma pessoa diferente, com alguma coisa que não conhecem ou entendem, e a maneira delas lidarem com isso, ou tentarem disfarçar esse sentimento de estranheza, é dizerem “ah, eu olho para ti e não vejo a deficiência”. As pessoas não têm de ignorar a deficiência. É como eu estar a olhar agora para ti e ignorar que tens uma coisa nos ouvidos (os auscultadores do gravador). É ridículo. Não é real…. não faz sentido.

Como o que te aconteceu na escola, numa aula de ciências.

Exactamente isso… acho que foi numa aula de ciências, sim, em que o laboratório era no primeiro andar. A escola não tinha elevador, rampa, nada. E marcaram a aula lá para cima e eu fiquei muito chateada porque, quando eu vou para uma escola, a primeira coisa que se faz é falar com o conselho, com a direcção, para mostrar que eu tenho uma deficiência e que não é para esquecê-la, é precisamente para tê-la em conta. E marcaram aulas para o primeiro andar. Eu falei com uma professora e ela, com um ar muito despreocupado, diz-me para eu não ficar chateada porque isso queria dizer que olhavam para mim e não viam a minha cadeira de rodas. E isso não é um argumento válido. É só parvo.

Fazes parte da direcção do Centro de Vida Independente cujo objectivo é a defesa e a divulgação da filosofia da vida independente em Portugal. Queres falar-nos sobre o vosso trabalho?

A filosofia da vida independente vem revolucionar a maneira como se lida com a deficiência, pois há vários modelos da deficiência e o mais comum é o modelo médico. Que pressupõe que estas pessoas “têm de ser curadas”, e até haver uma cura, não há nada a fazer. As pessoas são postas num hospital ou num lar, à espera que aconteça algo, que não vai acontecer. Pronto. E a esperança destas pessoas está apenas ligada à ciência e aos laboratórios. Quando, na realidade, os processos de descoberta e de evolução científica demoram, às vezes, mais do que uma geração. Ou várias gerações. E não podemos deixar morrer gerações, à espera de algo que pode ou não acontecer. Então, houve a necessidade de se criar o modelo social, que diz que somos todos diversos funcionalmente e que as sociedades é que não estão adaptadas para toda a gente. Nascemos ou adquirimos esta ou aquela doença, e vamos provavelmente, morrer assim. Mas queremos viver a melhor vida possível com a nossa realidade, no presente. Sabemos perfeitamente que vamos sempre precisar de uma segunda pessoa para concretizar aquilo que queremos. Isto da vida independente não é nada mais, nada menos, do que fazermos aquilo que nós quisermos, tendo controlo total da nossa vida, das nossas opções. Com a ajuda de uma segunda pessoa.

No teu caso a Ana, a tua perna metade, como lhe chamas?

A minha perna metade (sorri) é como ter uma muleta, estás a ver? A muleta está lá disponível para eu poder fazer aquilo que eu quiser. A vida independente já é uma realidade nalguns países na Europa. Nomeadamente na Suécia, onde estão super avançados, e onde ter um assistente pessoal é super banal. Em Portugal, até há muito pouco tempo, nunca se tinha falado na hipótese de sermos nós a controlar a nossa vida. Há uma frase emblemática neste movimento que é “Nada sobre nós, sem nós”. É muito isso: é trazermo-nos como parte activa deste processo todo. Uma coisa que é muito comum ainda nas associações e instituições de pessoas com deficiência, é que a maioria delas são geridas por familiares, por cuidadores e por pessoas que não têm deficiência. E temos de alterar isso, porque são essas pessoas que estão a decidir e a lutar por coisas que nós podemos lutar. Temos uma voz e queremos muito ser activos e fazer acontecer, e não ir por aquele lado da solidariedade, de pedinchar, entendes?

Entendo, claro. É um direito que nos assiste enquanto seres humanos.

Tem a ver com direitos humanos, é isso mesmo. Os direitos humanos não são solidariedade. Está na constituição, está na lei. E nós trabalhamos para garantir que estes direitos humanos são cumpridos. Acho que é essa a nossa principal função, para que mais pessoas tenham estes direitos. Porque, por exemplo, em Lisboa, neste momento, somos apenas, salvo erro, menos de 50 pessoas a usufruir de assistência pessoal, paga pelo Estado. E isso é muito pouco.

Um tema que é particularmente sensível e que continua um tabu para as pessoas em geral é o amor, a paixão, a sexualidade. Muitas pessoas com diversidade funcional encontram-se dependentes da ajuda de outras para exercer a sua sexualidade. Em Espanha sei que há assistentes sexuais, mas não sei se esse serviço existe em Portugal, creio que ainda não.

Oficialmente não.

Queres falar um pouco sobre isso?

Olha, ainda no outro dia falei disso, ou ouvi falar disso, que tem a ver com o papel do assistente sexual. Qual é o papel do assistente sexual? Isso também é um tabu. As pessoas pensam que um assistente sexual é quase como um prostituto ou uma prostituta e não tem nada a ver uma coisa com a outra. Portanto, na sua génese não há sexo entre a pessoa com deficiência e o assistente. O objectivo do assistente é…por exemplo, uma pessoa com muito pouca mobilidade e que tenha muita dificuldade em ter prazer sexual com ela própria – masturbação, o ou a assistente sexual ajuda nesse processo, mas é a mão da pessoa com deficiência que faz essa exploração, com a força da mão do/da assistente. Não é uma mão qualquer em cima do teu corpo, é a tua própria mão, onde tu quiseres, como tu quiseres, mas com o auxílio de uma segunda pessoa. Depois ainda há outro tipo de assistência, necessária numa relação sexual, onde já estão envolvidas duas ou mais pessoas. Imagina que uma dessas pessoas tem dificuldade em fazer o movimento necessário para a relação acontecer – o assistente sexual poderá auxiliar nisso. Poderá estar na relação, mas nunca activamente. Portanto, está lá, mas apenas para auxiliar na realização da mesma. Outra situação, por exemplo, é uma relação sexual entre duas pessoas com deficiência.

Sim, sim. Eu conheço um casal assim. Têm dois assistentes, um para cada um deles.

Lá está. Têm? A sério?

Sim, vêm de Espanha, precisamente.

Fantástico. Que bom para eles. E depois há aqui uma outra situação, que ainda não está muito bem delimitada. Por exemplo, a Ana não é assistente sexual, é pessoal, mas até que ponto eu não poderia pedir à Ana que me ajudasse a pôr uma lingerie mais sensual? Ou, imaginando que eu não preciso de ajuda para o acto em si, mas preciso ajuda para me limpar. É um assistente pessoal ou é um assistente sexual? Ainda há coisas não estão muito bem definidas. Porque no fundo as tarefas que eu mencionei já não fazem parte do acto em si, são coisas extras ou posteriores.

Mas é importante que se criem condições em Portugal para formar esses assistentes. A sexualidade é um direito.

Aos 17 anos fui a uma conferência sobre sexualidade na deficiência e foram mencionados vários exemplos de progenitores que masturbavam os filhos. Isto é uma coisa completamente impensável! Por vários motivos lógicos, emocionais, de privacidade e dignidade humana. E isto acontece em Portugal, mais no interior, onde os pais acabam por dar este prazer sexual aos filhos… É algo sobre o qual o Estado devia ser responsabilizado. A sexualidade é um direito humano, logo o Estado tem de dar resposta a este tipo de casos. Obviamente no que toca a encontrar um parceiro sexual, estamos, teoricamente, muito teoricamente, em pé de igualdade. Visto que todos nós passamos por isso.

Quando falamos em sexualidade, falamos também da relação com o nosso corpo e é uma coisa por que toda a gente passa. Toda a gente tem de encarar isto como uma realidade. Faz parte da nossa vida, de todos nós.

Mas eu estou confiante que mais dia menos dia também haverá assistentes sexuais em Portugal.

Para terminar esta conversa, gostava que desenvolvesses a ideia que deixaste expressa no teu blogue e que diz: “Quero viver num mundo onde todos os Dom Quixotes têm lugar seguro para viver as suas aventuras de cavalaria e enfrentar todos os seus monstros e gigantes.”

Dou muito valor à saúde mental, para mim é das coisas mais importantes na vida. Porque…ok, eu tenho uma deficiência, é o que é, não há volta a dar, nem há muito mais para explorar, digamos assim. Mas existem todos os desafios que passam por “viver com a deficiência” e “viver num mundo que ainda não está preparado para viver com a deficiência”. E além disso, como é que eu hei de explicar… venho de uma família toda ela bastante emocional, digamos assim…e também há historial de doenças psicológicas na minha família – eu própria tenho depressão crónica há cerca de 15 anos – tenho ansiedade, sou obsessiva e compulsiva, mas para mim tudo isto é muito natural. Sou uma pessoa que fala abertamente sobre tudo. Essa frase que eu escrevi vem da minha necessidade de querer falar sobre isto tudo, sem ter vergonha, sem ter medo. E por um lado também gostava de ser compreendida, sabes? Porque, na verdade, quantos de nós não enfrentamos demónios e monstros? Todos nós temos desafios ao longo da nossa vida e é super natural a nossa mente levar-nos a sítios estranhos. E eu sinto muito essa necessidade de falar com as pessoas e tocar em assuntos mais “chatos”. E as pessoas não gostam de falar de problemas, nem sempre gostam de pôr a cabeça a funcionar e eu não sou assim. Eu gosto de falar sobre as coisas, gosto de tocar nas feridas e tenho um humor, muito negro e sarcástico, “eu vou falar sobre aquilo que tu não queres falar”. Gostava de sentir mais abertura por parte das pessoas para poder falar e dialogar sobre isso, sobre monstros e gigantes. Eu acho que é muito por aí. Pelo menos eu espero contribuir com aquilo que eu faço na vida e com o meu blog.