Alzheimer | Falta de conhecimento da doença dificulta vida dos pacientes

Diz-se que as memórias são o nosso bem mais precioso. Mas, e quando elas nos falham, sem percebermos porquê? O Alzheimer continua a ser um assunto desconhecido, num território onde o envelhecimento populacional é uma das certezas do futuro

[dropcap style=’circle’]C[/dropcap]hoi Chi Kin chegou a Macau nos anos 80, vindo de Fujian. Durante toda a vida foi professor de Química e a paixão pela matéria ainda não desapareceu. Explica-nos a tabela periódica, ainda que as nossas perguntas sejam outras. Fala-nos dos símbolos químicos que mais o fascinam e quase nos dá uma aula em Mandarim, enquanto nos sentamos com ele no Lar de Idosos Pou Tai.
“Sou professor, sempre fui, e quis vir para Macau para dar aulas, mas a maioria aqui fala Cantonês”, diz-nos surpreendido. “Gosto de Macau. Quando estudava, fazia muitas perguntas aos professores. E os meus alunos também me perguntam coisas. Vocês sabem qual é o símbolo químico para…”.
A conversa é interrompida pelo filho de Choi, que tenta regressar ao tema de que estamos a falar. É ele quem nos conta a história do pai. Agora com 82 anos, o idoso foi diagnosticado em Maio do ano passado com Alzheimer – está melhor, mas as memórias vão e raramente voltam.
“O cérebro dele não é equilibrado. Quando foi diagnosticado ficou deprimido, raramente falava. Não se queria mexer e não entendia o que outros diziam.” Agora, o idoso reconhece o filho e assegura-nos que lhe ensina Química todos os dias. Rimos. O jovem abraça o pai e diz-nos com um sorriso rasgado que ele vai melhorar. Mas a verdade é que o Alzheimer continua a gerar muitas dúvidas.
O primeiro caso documentado da doença foi também o que deu origem ao nome pelo qual hoje a conhecemos: Alois Alzheimer foi o médico que diagnosticou Auguste Deter, uma mulher que contava apenas 50 anos quando foi internada numa unidade psiquiátrica por não se recordar das mais básicas rotinas diárias – um elemento comum aos pacientes de hoje, que se esquecem de como lavar os dentes, ir à casa de banho ou até comer.

Corria o ano de 1901 quando o médico alemão recebeu Auguste, mas Alzheimer nada conseguiu fazer até que, em 1906, uma autópsia à paciente lhe permitiu descobrir placas no cérebro, que fica degenerado com “buracos”. O cérebro diminui e o resto é, ainda, um mistério.
Mais de cem anos depois, sabemos que o Alzheimer é um tipo de demência que não está sequer associado à idade, como se interpretava há anos atrás. E pouco mais.
“Pertence ao leque da demência. Mais de 50% dos casos de demência dependem desta doença. O mais provável é manifestar-se depois dos 65 anos, mas há casos de pessoas – que chamamos de precoces – que a têm mais cedo”, explica-nos Ip Ka Hong, médico do São Januário. “O estado de degradação do cérebro depende da pessoa. Diferentes pessoas podem apresentar diferentes manifestações. Às vezes conseguem ser estáveis, mas a maioria evolui muito rápido. Não conseguimos prever. Na verdade, o que causa o Alzheimer a comunidade médica não sabe. Conhecemos a patologia, a existência de proteínas anormais. Sabemos que não há cura.”

Entender o desconhecido

A dependência da família – ou de assistentes sociais – é algo inevitável. Da mesma forma, a paciência e o saber lidar com a situação é algo que tem de ser aprendido – tanto para o paciente, como para quem dele cuida. E algo que nem sempre é fácil.
“É sem dúvida um grande fardo para a família. Não o podemos negar. Os centros de dia ajudam a que, pelo menos, a família possa descansar um pouco.”
Em Macau, existem estes locais, bem como a Associação da Doença de Alzheimer, da qual é director Zeng Wen. O médico explica ao HM que a intenção é promover conhecimentos sobre a doença e técnicas de cuidado. É que esta, como em todo o mundo, ainda é bastante desconhecida e prova disso são os testemunhos das pessoas com quem falámos.
Foi só quando caiu pela segunda vez que os médicos perceberam que algo de errado se passava com Choi Chin Kin. “Deixou de conseguir andar. Deixou de se lembrar de algumas coisas”, diz-nos o filho, o mais velho de três irmãos e o único em Macau. A mãe morreu há 20 anos, algo que não sabemos se Choi se recorda.
Choi está no lar apenas durante o dia, já que o filho pode tratar dele em casa. “Pagamos mil patacas por mês para ele ficar aqui de manhã até ao fim da tarde. E os serviços são muito bons”, conta-nos. Mas este não é o caso de todos.
Estamos num consultório do São Januário, onde os Serviços de Saúde nos apresentaram alguns pacientes. Chan Chok I não responde a quase nada e é a nora que nos ajuda a perceber a sua história.
Tem 80 anos e foi diagnosticada há um ano e meio. Ainda consegue fazer as coisas do dia-a-dia, mas raramente sai de casa. “Dorme, come, vê televisão.”
Vivia na China e veio para Macau há 20 anos, onde trabalhou numa fábrica de roupa. “Quando era mais nova fazia tudo. Agora, ainda cozinha e o que mais gosta é de chamar os netos para comer. Eles dizem que ela é uma chata, o foco dela é só esse. Sugerimos que vá passear para os jardins ou que fique em centros de idosos, mas não quer. Só quer cozinhar e chamar os netos para comer”, relata a nora.
É ela quem principalmente toma conta da idosa e é ela que nos diz que, ainda que consiga fazer coisas sozinha, Cheang “confunde as horas do dia e da noite”. As únicas palavras que conseguimos arrancar da idosa é que gosta muito de arroz. E gosta de ver canal o português da TDM.
Foi por ter que repetir várias vezes as mesmas coisas que a família se apercebeu que algo não estava bem com Cheang. O que é preciso, garantem os especialistas, é ter atenção aos sintomas. Porque estes existem, só que são muitas vezes associado à idade: é a senilidade, o velhote que já não tem juízo.
“Podemos ter como alarmantes a perda de memórias que afectam a rotina profissional e pessoal. Não conseguem planear as coisas. Ficam confusos com o espaço e o tempo. Não se conseguem expressar e esquecem-se de como ler ou escrever. Estão sempre à procura de coisas que não sabem onde puseram”, indica Ip Ka Hong. Choram, riem. Têm medo da própria família, para eles, por vezes, meros desconhecidos.

Quem fui, quem sou?

Imagine-se a fazer o caminho que faz todos os dias, do trabalho para casa. Agora, imagine que tudo à sua volta é estranho e que está num sítio que nunca viu. É assim a vida de Chan, desde que lhe foi diagnosticada a doença em 2010, depois da família achar estranhas as suas mudanças de humor.
Passeamos com ele ao longo de corredores que poderiam despertar memórias não fosse a doença não o permitir: fotografias de Macau remetem-nos para profissões que já não existem, para locais a preto e branco que deixaram de ser novos.
Chan tem 75 anos e está já num estado muito avançado da doença, que progrediu rapidamente. Não se lembra da filha, com quem falamos, e está a dificultar-lhe muito o passeio que ela o obriga a fazer para que as pernas não se esqueçam de como se anda. “Até conseguia tratar dele próprio até ao ano passado. Agora nada. É frustrante.”

[quote_box_left]“O cérebro dele não é equilibrado. Quando foi diagnosticado ficou deprimido, raramente falava. Não se queria mexer e não entendia o que outros diziam” – Filho de Choi Chi Kin, doente de Alzheimer[/quote_box_left]

Nasceu na Tailândia e foi um empresário que sempre valorizou os negócios e os amigos. “Adorava falar com as pessoas e viajar, sobretudo na China continental.” Formou-se em Inglês e não esqueceu esta língua, nem o Tailandês com que fala às vezes com a filha, que não a percebe. “Fica acordado à noite e dorme de dia. Adorava correr, nadar e montanhismo. Agora, a sua conversa não faz sentido.”
No seio familiar, o desespero existe, como o HM comprovou com algumas famílias. Até porque há coisas que não se entendem: como é que um doente consegue lembrar-se da sua infância ou adolescência e se esquece que há 40 anos teve um filho? O doutor Ip explica: “é sabido que o hipocampo é responsável por recolher as memórias mais ‘recentes’. A proteína que degenera o cérebro com a doença deposita-se maioritariamente aí e no lobo temporal frontal (adjacente ao hipocampo).”
Como Choi, Chan está num lar durante o dia. Mas, além das poucas ajudas que as famílias se queixam de ter, há ainda os custos daquela que é “a mais cara doença” de sempre, como consideram cientistas, e as consequências que dela advêm – com a ideia de que vão perder memórias vem a depressão. “Medicamentos e dietas específicas podem ajudar”, mas o Alzheimer rouba anos de vida e é sempre fatal.

Cura possível?

Se Auguste ainda hoje fosse viva, continuava a não ser possível curá-la como não o foi há centenas de anos. Mas há quem considere que se poderia fazer mais. É que, como assegura Samuel Cohen – cientista que lidera há décadas estudos sobre a doença na Universidade de Cambrige – o que falta é investir mais recursos numa doença à qual ainda não foi dada a devida atenção, ainda que faça parte do top 10 das causas de morte a nível mundial.
“O Alzheimer representa o maior desafio médico e social da nossa geração. Não se pode prevenir, curar ou abrandar. Mata tanto como o cancro, mas não se investe nem o dinheiro, nem o tempo que se investe na investigação ao cancro. Há uma falta de consciência muito grande”, disse, numa TEDTalk sobre o tema.

Para pessoas como Fong Iok Ha isso poderia significar esperança. O pessoal médico do São Januário, que nos proporcionou o encontro com Fong, diz-nos que não se lembra de algumas coisas, mas ela garante-nos que só foi ao médico porque começou a ouvir mal, tendo sido depois transferida para o departamento que cuida da doença em 2014.

[quote_box_right]“O que causa o Alzheimer a comunidade médica não sabe. Conhecemos a patologia, a existência de proteínas anormais. Sabemos que não há cura” – Ip Ka Hong, médico do São Januário[/quote_box_right]

Nasceu em 1947 e trabalhava numa fábrica têxtil, depois de regressar do Myanmar. Consegue levar-nos ao passado – a sua doença ainda está no início e ela “não se preocupa” sequer com o que o futuro lhe possa trazer. É ela quem nos diz isto tudo, muitas vezes em Inglês. “Tenho a mesma vida, vou às compras no supermercado, cozinho e cuido dos netos. Consigo cuidar de toda a família.”
Confessa que gosta de viajar – algo que fez muito depois de se casar. “A vida no Myanmar era pobre, havia muita guerra. Vim para cá com 25 anos e conheci cá o meu marido. Gosto de passear de manhã na Colina da Guia e adoro Iam Cha”, diz-nos sorridente, enquanto penteia o cabelo, antecipando a fotografia que lhe vamos tirar.
Cohen estima que, em 2050, 150 milhões de pessoas em todo o mundo possam ter a doença, contra os cerca de 40 milhões que se acredita existirem agora. Em Macau, estima-se que a população envelheça a um ritmo considerável: até 2036, mais de 24% da sociedade terá mais de 65 anos. E a esperança média de vida vai manter-se alta. Para Cohen uma em cada duas pessoas no mundo poderá vir a “sofrer de Alzheimer ou ter de tratar de alguém que sofra com a doença”. E, assegura, pode ser qualquer um de nós.

Macau sem números

Não há dados concretos sobre a quantidade de pessoas que podem sofrer com a doença em Macau, como nos explica Ip Ka Hong, médico do São Januário. “Podemos calcular com dados do ano passado: 53 mil pessoas eram idosas e destes cerca de 20% podem ter Alzheimer ou demência. Temos estatísticas de Taiwan e Hong Kong e podemos assumir que a partir dos 85 anos ou mais, mais de 20% tem doença.”
Recentemente a Associação de Alzheimer de HK sugeriu a Macau a criação de uma base de dados sobre o problema. Por cá, a Associação da doença considera que o Governo dá atenção suficiente ao problema, que foi “uma das políticas mais faladas na campanha de Chui Sai On para Chefe do Executivo, em 2014”, como relembra Zeng Wen, director da Associação, ao HM.
O responsável fala de palestras e avaliações que partiram da organização que lidera para idosos e famílias, mas também admite que é necessária mais formação. “Os cuidadores devem ter técnicas suficientes para cuidar destes idosos.”
Quem concorda é a filha de Chan, um dos idosos cuja história ficámos a conhecer, e que diz que nem sempre é fácil conseguir ajuda em Macau.
“É muito importante e formação, porque o primeiro contacto com o paciente e família é o médico. Acho que Macau ajuda, mas ainda tem dificuldades, especialmente pela falta de conhecimento. Aconteceu-nos rejeitarem-nos de lares por considerarem que o caso não era sério. Temos a responsabilidade de cuidar deles, mas não a capacidade e, por isso, precisamos de pessoas treinadas. Gostava que se percebesse isso: o Governo tem de apostar mais na formação. É importante, porque em lares privados, por exemplo, os idosos só comem e dormem e eles precisam de actividades para não piorarem”, diz-nos.